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lunes, 10 de septiembre de 2007

Asperger by Asperger


Gunilla Gerland es, como ella misma se define, "además de una persona con trastorno del espectro autista, una mujer profesional", especializada en TEA (Trastornos del Espectro Autista) Hasta cumplidos los treinta años no recibió un diagnóstico: Síndrome de Asperger. Es autora de varios libros sobre el tema.

Fue invitada a participar en el IV Simposium organizado por la APNA, Nuevos desarrollos en Autismo: El futuro es hoy. Dio una conferencia en la que aborda el tema desde una perspectiva personal. De ella extraigo fragmentos especialmente significativos. La conferencia completa, junto con las restantes del Simposium, se pueden leer en la edición de la propia APNA.

"Es muy habitual que la gente cercana a la familia (amigos, familiares, profesores, etc.) le diga a los padres que tienen que ser firmes y constantes, establecer límites y "ensañarle al niño quién es el jefe". En mi país a veces me encuentro con gente que piensa que ésta es la mejor manera de tratar a los niños de alto funcionamiento. Yo estoy convencida de que no lo es. No se puede utilizar el método de "establecer límites" para hacer que los síntomas desaparezcan de aquellas áreas donde éstos son visibles. De hecho es tan absurdo como si utilizáramos las mismas estrategias para hacer que un niño sordo pudiera escuchar. Yo creo que es necesario disponer de otras estrategias y actitudes para trabajar con estos niños. Por desgracia no existe ninguna solución única, no tenemos un "haz esto que siempre funciona". Lo que necesitamos es dar con un enfoque apropiado, y a este enfoque es a lo que yo llamo "hacer de detective". Con esto quiero decir que, por ejemplo, el simple hecho de comer unos pocos alimentos no supone una conducta extraña que hay que eliminar, sino que es muy probable que exista una razón por la que ocurre dicha conducta. Así pues, es necesario reunir pistas, como si se tratara de un detective, para averiguar qué es lo que está sucediendo..[...] Creo que cuando se tiene una buena comprensión del niño a menudo los métodos aparecen por sí solos"


Gunilla Gerland

"El hecho de que yo tuviera grandes virtudes y a la vez serias dificultades, se debe al perfil tan desigual de habilidades que he mencionado [... ] En situaciones donde de repente te das cuenta de que no puedes hacer algo que es muy fácil para otros, y no te puedes explicar por qué no puedes hacerlo son muy frustrantes. Si creces con un trastorno del espectro autista te encuentras con miles de situaciones donde no tienes ni idea de cómo hay que actuar o qué hacer, donde careces de la información o el instinto qu otras personas parecen adquirir directamente de su sistema nervioso de una forma natural. ¿Por qué es importante entender esto? La razón es que dicha frustración puede causar conductas que otros perciben como rabietas inexplicables o "conductas desafiantes".
Algo que escucho decir con frecuencia es "no te puedes enfadar por esto o por lo otro. Para mí es un comentario muy estúpido; ni que existiera una ley universal sobre las cosas por las que las personas están autorizadas a enfadarse. Las personas pueden opinar sobre cómo puedes expresar tu enfado, pero no si tienes derecho a enfadarte o no. Creo que esta es una distinción importante. En el trastorno del espectro autista la capacidad de aprender cosas no parece estar tan afectada como el hecho de que no podamos aprender las cosas de una forma tan automática como lo hacen otros niños. Así pues, nos tienen que enseñar las cosas para que nosotros podamos aprender. Y esto significa que puede que tengas que enseñar a alguien la manera apropiada de expresar su enfado"

"Mi problema con el lenguaje tiene que ver con la comprensión literal de las cosas. [...] Ante preguntas como "¿me puedes dar tu número de teléfono?" mi respuesta sería siempre "sí", aunque no conllevara ninguna acción por mi parte. No podía entender que la pregunta también significaba que además tenía que hacer algo, y no tenía ni idea de por qué la gente parecía irritarse al no hacer yo nada"

Sólo son fragmentos, pero ilustran muy bien lo que es un Síndrome de Asperger, visto por alguien que lo padece.


Lo firma http://es.geocities.com/lamejorcosecha1965/entinexistplatn.jpg

viernes, 7 de septiembre de 2007

Campaña solidaria

No se puede mostrar la imagen “http://www.1million4disability.eu/admin/wysiwyg/assets/poster/1million4disability-logo2-low.jpg” porque contiene errores.

Pinchad en la imagen para acceder a la página de firmas.

Desde el SAF (Servicio de Apoyo a las Familias), se he remitido este mensaje. Os pido vuestra colaboración.


RECOGIDA DE FIRMAS POR LOS DERECHOS DE LOS DISCAPACITADOS

Solicitando que se apliquen y amplien sus derechos

POR FAVOR, FIRMAD

EN ESTA PÁGINA

www.1million4disability.eu/form_es.asp?langue=EN

Copiar el mensaje y pasarlo a vuestros contactos

de CHAT,MSN,FOROS,UNIVERSIDADES,ASOCIACIONES,PARTIDOS POLÍTICOS, INSTITUCIONES SANITARIAS, etc.

Nos faltan todavía unas 700.000 firmas

Vale la firma de todos los paises .

Al pie de donde dice Pais.. vereis que pone Other/otros para los paises que no estén en el listado

MUCHÍSIMAS GRACIAS

Campaña de recogida de firmas para Europa

El 23 de enero de 2007 el Foro Europeo de Discapacidad (EDF) lanzó una campaña para la obtención de 1 millón de firmas, con la finalidad de que la Comisión Europea de comienzo, a un proceso que podría culminar con una Directiva de NO Discriminación que afectara a los 50 millones de subciudadanos con diversidad funcional en todos los ámbitos de ciudadanía, no sólo en el empleo.

La campaña, por imperativo legal acaba el 3 de octubre de 2007. Hasta la fecha, sólo se han conseguido unas 130.000 firmas (no llega al 15%). En una población de 50 millones es muy poquito. Si esta campaña fracasa, las consecuencias negativas serían enormes para todas las personas con discapacidad. No sólo porque se daría una imagen penosa y de debilidad ante la Comisión Europea, sino porque las limitaciones en cuanto a eliminación de barreras de la LIUNDAU, entre otras cosas, podrían superarse si se consiguiese una buena directiva europea, ya que una directiva es de obligado cumplimiento para los estados miembros de la UE.

Vamos subiendo 294.527 firmas

gracias a vosotros




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jueves, 6 de septiembre de 2007

Discapacidad II


El II Plan de Acción para las Personas con Discapacidad se acoge al artículo 9.2 de la Constitución, que establece el derecho a la igualdad de oportunidades; a los poderes públicos corresponde garantizarla mediante:

MEDIDAS DE ACCIÓN POSITIVA

1- Tratos más favorables (en normas, criterios y prácticas)

2- Apoyos complementarios (prestaciones económicas, ayudas técnicas, asistencia personal y servicios especializados, etc.)

MEDIDAS CONTRA LA DISCRIMINACIÓN

1- Prohibición del acoso

2- Prohibición de tratos de exclusión

3- Exigencias de accesibilidad y no discriminación en lo nuevo (diseño para todos en entornos, productos y servicios)

4- Reajuste razonable de lo existente.

El Plan asume la visión que de sí mismos recogieron en la Declaración de Madrid las personas con discapacidad y sus organizaciones:

* Son ciudadanos titulares de derechos, más que sujetos en demanda de caridad o beneficiencia.

* Son clientes con capacidad de tomar decisiones sobre sí mismos, más que pacientes o beneficiarios de decisiones ajenas.

* Son ciudadanos activos con deseos y posibilidades de contribuir a la sociedad, más que sujetos no empleables y siempre dependientes

* Son ciudadanos con especiales dificultades para satisfacer sus necesidades normales y no ciudadanos con necesidades diferentes a las del resto.

* Son personas que quieren que sus necesidades sean atendidas en recursos flexibles pensados para todos y no en centros y servicios segregados.

Teniendo en cuenta todo esto, los principios básicos que rigen el Plan son la promoción de derechos, y los derechos a la autonomía y vida independiente, a la integración y normalización, a la accesibilidad (accesibilidad universal y diseño para todos), el respeto pr la diversidad, el derecho a la calidad de vida y a la participacion y diálogo civil.




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Discapacidad I


Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS, DISCAPACIDAD es el término genérico que engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

DEFICIENCIA se define como los problemas en las funciones fisiológicas o en las estructuras corporales de una persona. Pueden consistir en una pérdida, defecto, anomalía o cualquier otra desviación significativa respecto a la norma estadísticamente establecida.

Se entiende por LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD las dificultades que un individuo puede tener para realizar ciertas actividades. Estas dificultades pueden aparecer como una alteración cualitativa o cuantitativa en la manera en que la persona desempeña la actividad en comparación con otras que no tienen un problema de salud similar.

RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales, tales como relaciones interpersonales, empleo, etc. en el contexto real en el que viven. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de la persona con discapacidad con la participación de una persona sin discapacidad en una situación análoga o comparable.

Se trata de tres dimensiones asociadas a un problema de salud que interactúan entre sí con los factores ambientales y personales.

En España hay más de tres millones de personas que padecen algún tipo de discapacidad, lo que supone el 9% de la población. El 58,25% de las personas discapacitadas son mujeres. En cuanto al factor edad, la prevalencia de las situaciones de discapacidad está claramente relacionada con él: la probabilidad de tener una discapacidad aumenta con la edad.

En cuanto a las discapacidades más frecuentes, ocupa el primer lugar la dificultad para desplazarse fuera de la casa, seguida de la discapacidad para realizar las tareas del hogar y, en general, las discapacidades relacionadas con la motricidad. También ocupan lugares destacados en esta relación las discapacidades visuales y auditivas. Y, entre la población infantil con este problema, la imposibilidad de hacer las tareas como los demás niños de su edad, las dificultades de habla, dificultades para caminar, y por último, las dificultades visuales y auditivas.




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miércoles, 29 de agosto de 2007

AUTISMO: DETECCIÓN TEMPRANA




EL ENLACE, EN LA IMAGEN, PINCHAD EN ELLA

El autismo es un trastorno del desarrollo en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.
Se incluye dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se incluyen además del trastorno autista, el trastorno o síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el trastorno o síndrome de Rett. La denominación Trastornos del Espectro Autista engloba los mencionados, salvo el Síndrome de Rett.

En la actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso.

Los síntomas más frecuentes del autismo en niños con una edad entorno a los dos años son ausencia de una mirada normal a los ojos; no compartir interés o placer con los otros; falta de respuesta al ser llamado por su nombre; no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y no señalar con el dedo índice.

En la actualidad, la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento, y resultan más eficaces y favorecen un mejor pronóstico cuanto más temprana es su instauración. La mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito. La familia y los profesionales especializados en las terapias, han de coordinarse a la hora de determinar los objetivos y los sistemas de apoyo.

Cuanto más precozmente se detecte el trastorno y más temprana sea la atención recibida, mayores garantías hay de que el niño autista pueda convertirse en un adulto con una vida autónoma y de que se integre en la sociedad.

Por eso es fundamental investigar en este sentido. Y eso es lo que lleva a cabo Rubén Palomo, un proyecto cuyo objetivo es encontrar indicadores del trastorno que permitan diagnosticarlo antes de los dos años de edad.
A los amigos que me léeis habitualmente y a todos aquellos que paséis ocasionalmente por aquí, os pido que difundais esta web de la forma que considereis conveniente, bien mediante un enlace, posteando sobre el tema... Toda aportación es útil y muy bienvenida.
Gracias, sé que puedo contar con vosotros.

Otras páginas de interés son:

TEA (de ella me valí para redactar este artículo)
NEEDIRECTORIO
ESPACIOLOGOPEDICO
SINDROME DE ASPERGER
AUTISMO






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viernes, 10 de agosto de 2007

Investigación sobre TEA

EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS/-AS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DE AUTISMO EN LOS DOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA

Este enlace corresponde a una página en la que se explica todo lo referente al proyecto que constituye la tesis doctoral del psicólogo Rubén Palomo Seldas, dirigida por la doctora doña Mercedes Belinchón. El señor Palomo trata de encontrar nuevos marcadores que faciliten la detección del trastorno autista antes de los dos años de edad. Desde esta página pido a todas aquellas personas que conozcan o padezcan el caso visiten la página del señor Palomo, ya que en ella se resuelven todas las dudas que se pudieran plantear sobre el proyecto y sobre la posibilidad de colaborar en la investigación en la medida y forma que se pueda.



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miércoles, 28 de marzo de 2007

ALERGIA A PLV : LO BÁSICO PARA PADRES DESORIENTADOS (I)

PRODUCTOS, INGREDIENTES Y ADITIVOS QUE TIENEN O PUEDEN TENER LECHE

· Todos los derivados lácteos: yogures, quesos, mantequillas, cuajadas, natillas, helados, margarinas que no sean exclusivamente vegetales, etc

· Numerosa pastelería y bollería. Galletas, bollos, pan de molde, baguettes, algunos caramelos, chocolates con leche y en polvo, turrones, cremas de cacao, etc.

· Algunos potitos, papillas y cereales.

· Algunas bebidas, batidos, zumos, horchatas.

· Numerosos embutidos, jamón York, salchichas, chorizo, salchichón, etc.

· Cubitos de caldo, sopas de sobre, fabadas, cocidos y otras conservas, caldos deshidratados, salsas.

· Medicamentos que contengan lactosa.

· Suero de leche, cuajo, sólidos lácteos, lactosa.

· Grasas animales y proteínas animales.

· Caseinatos.

· Los siguientes aditivos

· Colorante E101 (Riboflavina o Lactoflavina)·

. Conservante E270 (Ácido láctico)·

. Acidulantes E325 (Lactato sódico), E326 (Lactato potásico), E327 (Lactato cálcico)

· E472b (Esteres lácticos de los mono y diglicéridos de los ácidos grasos)

· E478 (Esteres mixtos de ácido láctico y ácido graso alimenticio con glicerol propilengicol)

· Emulgentes E480 (Estearoil 2-lactilico ácido,) E481 (Estearoil-2-Lactilato sódico), E482 (Estearoil-2-Lactilato cálcico).

· Espesantes H4511 (Caseinato cálcico), H4512 (Caseinato sódico).

Algunos aditivos, si bien no producen una reacción aparente, pueden aumentar la sensibilización del alérgico.

lunes, 22 de enero de 2007

DISCAPACIDAD I

Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS, DISCAPACIDAD es el término genérico que engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.DEFICIENCIA se define como los problemas en las funciones fisiológicas o en las estructuras corporales de una persona. Pueden consistir en una pérdida, defecto, anomalía o cualquier otra desviación significativa respecto a la norma estadísticamente establecida.Se entiende por LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD las dificultades que un individuo puede tener para realizar ciertas actividades. Estas dificultades pueden aparecer como una alteración cualitativa o cuantitativa en la manera en que la persona desempeña la actividad en comparación con otras que no tienen un problema de salud similar.RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales, tales como relaciones interpersonales, empleo, etc. en el contexto real en el que viven. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de la persona con discapacidad con la participación de una persona sin discapacidad en una situación análoga o comparable.Se trata de tres dimensiones asociadas a un problema de salud que interactúan entre sí con los factores ambientales y personales.En España hay más de tres millones de personas que padecen algún tipo de discapacidad, lo que supone el 9% de la población. El 58,25% de las personas discapacitadas son mujeres. En cuanto al factor edad, la prevalencia de las situaciones de discapacidad está claramente relacionada con él: la probabilidad de tener una discapacidad aumenta con la edad.En cuanto a las discapacidades más frecuentes, ocupa el primer lugar la dificultad para desplazarse fuera de la casa, seguida de la discapacidad para realizar las tareas del hogar y, en general, las discapacidades relacionadas con la motricidad. También ocupan lugares destacados en esta relación las discapacidades visuales y auditivas. Y, entre la población infantil con este problema, la imposibilidad de hacer las tareas como los demás niños de su edad, las dificultades de habla, dificultades para caminar, y por último, las dificultades visuales y auditivas.Ante la gravedad del problema el Consejo de Ministros aprobó en diciembre del 2003 el II PLAN DE ACCIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2003-2007.

viernes, 5 de enero de 2007

SOBRE EL SÍNDROME DE ASPERGER


Criterios de diagnóstico de las personas con Síndrome de Asperger (A. Riviére, 1996)
  1. Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones.
  2. Inflexibilidad mental y comportamental: interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.
  3. Problemas de habla y lenguaje: retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, excesivamente formal, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.
  4. Alteración de la expresión emocional y motora: limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
  5. Capacidad normal de "inteligencia impersonal". A menudo habilidades especiales en áreas restringidas.

El Síndrome de Asperger es uno de los trastornos menos conocidos y estudiados del espectro autista. Los criterios diagnósticos precedentes están extraídos de un interesante dossier elaborado por el Equipo Deletrea (Equipo Asesor Técnico de Asperger España) con la colaboración del doctor Josep Artigas, neuropediatra y psicólogo del Hospital de Sabadell. Se trata de un documento en el que de forma clara, precisa, y organizada, con un lenguaje entendible por profanos y con un enfoque práctico se abordan todos los aspectos del Síndrome. Es posible descargarse el documento completo desde Discapnet Asimismo, la Asociación Asperger España dispone también de un web , muy interesante.

domingo, 10 de diciembre de 2006

Alergia a PLV y calcio


Las personas alérgicas a la proteína de leche de vaca se ven obligadas a suprimir ésta y todos sus derivados de su dieta. Pero la leche de vaca es una de las principales fuentes de calcio, fundamental para el buen desarrollo óseo. Por eso una de las preocupaciones de los padres de niños con esta alergia es saber cómo pueden evitar posibles carencias de este mineral.
En primer lugar, hay alimentos cuya ingesta supone un aporte de calcio considerable:
Entre las legumbres, son recomendables los garbanzos, las habas, las lentejas; de entre las verduras y hortalizas, las más ricas en este elemento son las acelgas, endivias, escarolas, judías verdes, lechuga, espinacas y apio; la yema de huevo también es recomendable; en cuanto a pescados y mariscos, los que más aporte de calcio proporcionan son las sardinas en aceite (los nutricionistas recomiendan comer la espina), calamares, gallo, lenguado, gambas, almejas y mejillones; futos secos ricos en calcio son las semillas de sésamo, calabaza y girasol, los higos y dátiles secos, almendras, avellanas, pistachos, nueces, cacahuetes y ciruelas pasas; debemos añadir a esta relación de alimentos recomendables las aceitunas, la levadura de cerveza y un condimento: el perejil.

Otra medida que se puede adoptar es elegir formas de cocción cortas (frituras, cocinado a la plancha) que reducen la pérdida de calcio de los alimentos que se cocinan.

Una dieta variada y equilibrada en la que haya una ingesta adecuada de vitamina D, vitamina C y zinc favorece la absorción del calcio.

Y en negativo: se debe evitar todo aquello que dificulta la absorción de calcio: insuficiente ingesta de vitamina D, y excesos en la ingesta de proteínas de origen animal, fibra, grasas y sal.

Alimentos ricos en vitamina D: pescado azul, pescado comido con espina, langostino, anchoas, hígado, huevo, cereales, tomate, zanahoria.
Alimentos ricos en zinc: germen de trigo, frutos secos, hígado, cacahuete, harina de soja, mariscos, legumbres.

También favorecen la absorción de calcio:
1- La actividad física
2- La exposición a la luz solar.

NOTA IMPORTANTE: Atención a los nuevos lotes de Levadura Royal, pueden contener leche. No olvidar nunca leer la etiqueta.

Datos extraídos de "Alergias al día", revista de AEPNAA. Proporcionados por la nutricionista Yolanda Sanchidrián.

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